Endometriose – Mein Leben mit der chronischen Krankheit

Endo – was? So reagieren viele auf den Namen der Erkrankung, die vor allem Frauen plagt. Obwohl diese gar nicht so selten vorkommt, 1 von 10 Frauen ist davon betroffen, verkennen viele Ärzt*innen die Symptome, die auf den ersten Blick denen einer schmerzhaften Periodenblutung ähneln. Doch Endometriose ist um einiges schlimmer.

Schon sehr früh fing ich an, die Pille zu nehmen. Im Nachhinein betrachtet, war das ironischerweise ziemliches Glück für die Entwicklung meiner ständigen Begleiterin: Endometriose.

Mit Mitte 20 setzte ich die Pille nach vielen Jahren ab. Ich war in einer glücklichen Beziehung und wir wünschten uns ein Kind. Lange Zeit passierte nichts. Ich nutzte die App „Clue“, um meinen Eisprung und die fruchtbaren Tage einzugrenzen und so schneller schwanger zu werden. Zur gleichen Zeit begann es, dass ich immer häufiger krank war. Entweder hatte ich mit Durchfall oder Verstopfung zu kämpfen. Ich übergab mich häufig nach dem Essen, war fürchterlich launisch, ständig müde, abgekämpft und hab wirklich jede noch so blöde Krankheit bekommen. Zweimal war es Mundfäule, einmal Gürtelrose, quasi monatlich hatte ich eine schwere Erkältung und dazu kamen unerklärliche Schmerzen in allen möglichen Körperteilen.

Der komplette Tiefpunkt

An Schmerzen stirbt man nicht. Oft genug fühlt es sich aber so an. Endometriose wurde als eine der 20 schmerzhaftesten Krankheiten kategorisiert. Warum zum Teufel wird dann nicht daran geforscht??? Mit einem anspruchsvollen Job in einer PR-Agentur, dem Psychodruck der künstlichen Befruchtungen und ständig neuen Symptomen ist es kein Wunder, dass alles irgendwann zuviel wurde. Ich bekam einen Burn-Out, wurde in der Psychiatrie behandelt, kündigte meinen Job, mein Mann und ich trennten uns. Der komplette Tiefpunkt!

Im persönlichen und beruflichen Umfeld stößt man oft auf Unverständnis oder aber auf Ratschläge, die zwar vielleicht gut gemeint, aber nicht hilfreich sind. Im Ernst: „Das alles ist eine riesige Scheiße und du bist eine starke Frau, weil du das aushälst“, ist eigentlich alles, was nötig wäre, um sich ernst genommen und verstanden zu fühlen. Denn wenn ich mittlerweile eine Sache weiß: Ich bin stark! Und nicht nur ich, sondern alle, die an dieser bisher so unerforschten Krankheit leiden. Wir sind Kämpferinnen und das jeden Tag!

Endlich die richtige Hilfe

Diese Erkenntnis habe ich allerdings erst erlangt, als ich endlich eine Ärztin getroffen habe, die sich mit Endometriose auskennt. Ich saß weinend vor ihr, als sie mich untersuchte, schon mit den Händen die Wucherungen fühlen konnte und mir sagte, dass es ein Wunder sei, dass ich überhaupt noch gerade laufen kann. Ich sei stark und man könne Endometriose zwar nicht heilen, aber es gebe Mittel und Wege, um das Leben mit dieser Krankheit zu erleichtern. Und siehe da, mittlerweile habe ich einiges in geändert und führe zwar ein eingeschränktes Leben, aber es ist wieder lebenswerter – zumindest meistens. Wichtig für alle, die aufgrund ihrer permanenten Schmerzen, durchgehender Müdigkeit, starken Blutungen und Verdauungsstörungen glauben, Endometriose zu haben: Es ist nicht bei allen Frauen gleichermaßen ausgeprägt. Manche haben Endo, aber merken es gar nicht und nicht immer ist Unfruchtbarkeit eine Konsequenz.

Was mir hilft

Endometriose ist nicht heilbar, aber man kann einiges tun, um sich besser zu fühlen. Der erste Gang bei einem Verdacht sollte immer in eine Klinik oder Praxis führen, die auf Endometriose spezialisiert ist. Dort wird eine Bauchspiegelung gemacht, um herauszufinden, ob es wirklich Endo-Herde sind. Auf der Seite der Endometriose Vereinigung findet man Adressen in der Nähe.

Stress vermeiden
Ich hatte einen stressigen Agenturjob, viele Projekte nebenher und auch sonst immer eher zu viel als zu wenig zu tun. Ich merke allerdings, dass sich Stress, auch positiver Stress, negativ auf meine Symptome auswirkt. Als ich mich selbstständig gemacht habe, ging es mir schon viel besser. Ich kann mir meine Zeit selber einteilen und muss mir keine Sorgen machen, wenn ich es mal nicht ins Büro schaffe. Natürlich kann das nicht jede machen, aber kleine Auszeiten und „Me Time“ sind extrem wichtig. Ich verreise viel und habe im Urlaub seltener Schmerzen.

Frührente, Behindertenausweis, Therapie
Eine andere Möglichkeit ist die Beantragung eines Schwerbehindertenausweis oder die Frührente – viele Betroffene beantragen beides und haben dadurch etwas mehr Ruhe. Eine Verhaltenstherapie hat ebenfalls geholfen, zu erkennen, was ich brauche, um entspannter und glücklicher zu sein. Es ist ein langer Weg, aber ein stressreduziertes Leben und auch mal Nein sagen, das lindert die Symptome.

Ernährung umstellen
Viele Frauen mit Endometriose haben Probleme mit der Ernährung. Meine Ärztin im Endometriosezentrum der Charité in Berlin riet mir zu histaminarmer Ernährung. Mir hat es tatsächlich geholfen, lange habe ich es jedoch nicht ausgehalten, weil man auf sehr, sehr viel verzichten muss. Allerdings sind die Ernährungstipps so vielfältig wie die Symptome und was mir hilft, muss nicht anderen helfen. Vielen hilft vegane Ernährung, andere verzichten auf Laktose, Zucker oder Gluten und fahren damit gut. Es hilft also nur ausprobieren und am besten selbst zu kochen. Esse ich draußen, weiß ich, dass mein Bauch sich aufblähen wird.

Austausch mit anderen Betroffenen
Da Frau häufig vergeblich auf Verständnis hofft, hilft es mir sehr, mich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Es gibt Facebook-Gruppen, Selbsthilfegruppen, aber natürlich auch Freundinnen, die betroffen sind. Ebenfalls heilsam ist es, die immer häufiger publizierten Artikel in den Medien zu lesen. Wir sind nicht allein und verrückt sind wir auch nicht.

Schmerztherapie
Hat sich ein chronisches Schmerzsyndrom entwickelt, kann es helfen, eine Schmerztherapie zu beginnen. Ich habe sie von meiner Endometriose-Ärztin verschrieben bekommen, aber nie genutzt, da sich mein chronisches Schmerzsyndrom mit Stressreduktion aufgelöst hat.

Hormone
Traurig, aber wahr: Bisher ist die Pille das einzige zugelassene Medikament gegen Endometriose. Durchgenommen verhindert sie, dass sich die Herde weiter ausbreiten.

TCM/ Osteopathie
Viele berichten, dass sie durch Akupunktur oder auch Osteopathie ihre Symptome lindern konnten. Mir hat es ehrlicherweise nicht geholfen, das heißt aber nicht, dass das allgemeingültig ist. Wie bei allen Tipps zu „Endo” heißt es: ausprobieren!

Bewegung
Ich kann nicht lange sitzen. Leichter Sport, das Stärken der Mitte des Körpers und Yoga helfen bei Endometriose. Liege ich gerade mit Schmerzen auf dem Boden, möchte ich mich natürlich nicht bewegen. In Ruhephasen überwinde ich mich zu Bauch- und Rückentraining, um die Core-Muskeln zu stärken.

Medikamente/ CBD
Ich bekomme Opiate verschrieben, da nichts anderes hilft. Da ich wirklich ungern zu so harten Mitteln greifen möchte, die mich auch noch abhängig machen können, verzichte ich darauf. Die natürliche und ungefährlichere Maßnahme ist medizinisches Cannabis. Viele berichten, dass es ihnen hilft, zu kiffen. Ich selber mag es einfach überhaupt nicht und das CBD-Öl war mir nicht stark genug. Aber auch hier muss jede ausprobieren, was die persönlich beste Lösung ist.

Endometriose ist ein Chamäleon und so vielfältig wie die Betroffenen selbst. Daher sind auch alle Tipps extrem subjektiv. Was mir hilft, muss dir nicht helfen und andersrum. Was allerdings allgemeingültig ist, ist die Reduzierung von Stress und das Akzeptieren der Krankheit. Wer sich ständig ungerecht behandelt fühlt, wütend ist und sich gegen die Schmerzen wehrt, statt sie zuzulassen, wird „Endo” noch schlimmer empfinden. Ich verstehe diese Gefühle und hatte sie auch, aber ich möchte mir nicht mehr mein Leben von ihr diktieren lassen. Ich sehe sie als schlecht gelaunte Persönlichkeit, die in mir wohnt. Kommt sie raus, versuche ich extra lieb zu meinem Körper zu sein und sie etwas zu besänftigen.

Privat

Über die Autorin

Katharina

Katharina ist 34 und lebt gemeinsam mit ihrem Hund in Berlin. Aufgrund ihrer Krankheit machte sie sich vor einiger Zeit als PR-Beraterin selbstständig, um flexibler zu sein, da ein Vollzeitjob im Büro nicht mehr möglich war. Endometriose bestimmt seit sieben Jahren ihr Leben. Ihr großes Ziel ist es, über die chronische Krankheit aufzuklären und Betroffenen zu helfen, sich endlich ernst genommen zu fühlen.